Estafan_250x246La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple designa a marzo como el Mes de Concientización sobre la EM para educar al público sobre la enfermedad impredecible, a menudo incapacitante del cerebro y el cuerpo, que afecta a más de 2.3 millones de personas en todo el mundo.

En la EM, un sistema inmune que no funciona correctamente provoca daños en los nervios y causa una variedad de síntomas, como pérdida de la visión, dolor, fatiga y problemas de coordinación. Algunos pacientes muestran pocos síntomas, mientras que otros avanzan hacia un deterioro más acelerado.

“Más personas deben saber que la esclerosis múltiple es la principal causa de discapacidad no traumática en adultos jóvenes”, dijo el Dr. Le Hua, un neurólogo que atiende pacientes y lleva a cabo investigaciones como Director del Programa Mellen para la EM de la Clínica Cleveland.

Si bien la cura sigue siendo difícil de alcanzar, hay una docena de terapias farmacológicas disponibles que pueden retardar la progresión de la enfermedad o tratar los síntomas de la EM. El futuro en Investigación sobre la EM está ganando impulso, lo que lleva a la Sociedad con EM a declarar: “Se ha logrado más en la última década que en el siglo anterior”.

Desde sus oficinas en el Centro para la Salud del Cerebro Lou Ruvo de la Clínica Cleveland, la Dra. Hua ayuda a administrar los cinco ensayos en curso del Programa Mellen para la EM, incluidos tres que han comenzado desde principios de año.

Junto con su investigación, la Dra. Hua y su equipo también trabajan en añadir calidad en la vida de las personas con EM. La animadora Gloria Estefan los apoya en sus esfuerzos, quien de niña vio cómo la salud de su padre se deterioraba debido a la EM.

“Durante la enfermedad de mi padre, puse cara de valiente, pero fue muy, muy difícil”, recordó la cantante. “Lo que sucede con una enfermedad cerebral degenerativa es muy difícil para el paciente y para la familia”.

Los recuerdos de esos desafíos permanecieron con Estefan, y hace dos años, ella y su esposo, Emilio, establecieron un programa de servicios para pacientes en el Centro para la Salud del Cerebro Lou Ruvo de la Clínica Cleveland.

Un elemento clave del Programa de Servicios al Paciente del Mayor José M. Fajardo, llamado así por el padre de Gloria Estefan, es un dedicado coordinador de servicios al paciente que asiste a los pacientes al conectar a los pacientes con EM con recursos de la comunidad, remisiones a ensayos clínicos y coordinación de citas médicas.

«Saber que este puesto proviene de un donante que tiene un historial con la enfermedad lo motiva a hacer lo mejor que puede”, dijo Robert McVey, un especialista certificado en esclerosis múltiple que es un trabajador social y administrador de casos cuyo trabajo se financia a través del apoyo de los Estefan. “Los pacientes escriben cartas de agradecimiento a los Estefan. La historia familiar ha tenido un impacto a nivel personal”.

Fuente:
http://my.clevelandclinic.org/about-cleveland-clinic/newsroom/releases-videosnewsletters/2014-8-14-gift-from-gloria-emilio-estefan-establish-major-jose-fajardo-patientservices-program

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